TEO descubre el cáncer
INTRODUCCIÓN
El cáncer pediátrico no es una única enfermedad, sino que incluye un gran número de enfermedades, la mayoría diferentes a los tipos de cáncer que se desarrollan en los adultos. Los tumores pediátricos son a menudo el resultado de alteraciones genéticas que se producen de forma temprana durante el desarrollo o en las primeras etapas de la vida, por lo que, a diferencia de los tumores en adultos, no se asocian con el estilo de vida o con factores de riesgo ambientales.
La supervivencia global del cáncer en la infancia es de aproximadamente el 80% en los países desarrollados, y aunque su incidencia es muy baja, considerándose una enfermedad rara, es la primera causa de mortalidad por enfermedad en los niños mayores de un año.
Por todo ello, el cáncer infantil sigue siendo un desafío para nuestra sociedad. La investigación es la herramienta para mejorar las tasas de supervivencia del cáncer pediátrico, especialmente en aquellos subgrupos con peor pronóstico, así como para disminuir las secuelas a largo plazo de los supervivientes. La investigación en tumores de la infancia y adolescencia ha evolucionado más lentamente que en el cáncer del adulto, posiblemente por disponer de menos recursos y medios, al tratarse de enfermedades poco prevalentes. No obstante, en los últimos años, el conocimiento sobre la oncogénesis y la biología de los tumores pediátricos ha aumentado de forma exponencial, en parte, gracias al desarrollo de técnicas de secuenciación masiva que permiten realizar exhaustivos análisis moleculares. Hoy sabemos de la gran complejidad del cáncer para la mayoría de los cánceres infantiles, donde las aberraciones no se limitan a mutaciones puntuales, sino que ocurren a nivel epigenético y otros, representando interesantes dianas para el desarrollo de terapias dirigidas. A pesar de que queda mucho por comprender, cada vez encontramos más ejemplos en los que la definición de alteraciones moleculares y el uso de terapias dirigidas contra estas dianas moleculares, la llamada medicina personalizada, permite redefinir las estrategias de tratamiento, mejorando significativamente la supervivencia. Incorporar la medicina personalizada en la rutina clínica puede conducir a una mejor supervivencia y a una reducción de las secuelas.
Dra. Raquel Hladun. Hospital Universitario Vall d'Hebron
APRENDE CON TEO
Saber qué es el cáncer pediátrico ayuda a comprender todas las fases por las que pasan los niños y niñas que lo padecen.
Tener información veraz de fuentes oficiales facilita conocer cómo se trata y puede eliminar los temores que despierta esta enfermedad.
Su comprensión beneficia a las familias. Se sienten preparadas para dar solución con mayor seguridad a las dudas e incertidumbres que tienen los más pequeños de la casa.
Para hacer este camino más ameno y cercano, hemos elaborado este libro en colaboración con las asociaciones de familiares AFANOC y PYFANO, el Hospital Sant Joan de Déu a través del grupo “Kids Barcelona” y la asociación médico-científica SEHOP, con el fin de que las familias puedan acercar la enfermedad de manera sencilla a sus hijos e hijas, romper los miedos que surgen al escuchar la palabra cáncer infantil y compartir un momento de lectura amena.
ESTE LIBRO ES PARA TI
Si tu hijo o hija tiene cáncer y quieres que descubra y normalice la enfermedad con naturalidad, este libro es para ti.
Los doctores y las doctoras, los enfermeros y los trabajadores sociales forman parte de la lucha contra el cáncer pero la familia es el pilar fundamental de ese equipo.
Recuerda, la información es poder y los más pequeños de la casa necesitan resolver con cercanía esas dudas que rondan por su cabeza.
QUÉ ENCUENTRAS DENTRO
Un agradable relato que ayuda a que tu hijo o hija, sus hermanos o amigas, conozcan esta enfermedad de manera sencilla.
CÓMO SE USA ESTE LIBRO
Es una lectura ligera. Podéis leerlo en una tarde o tomar el tiempo que consideres necesario para que tu pequeño se sienta cómodo leyendo el cuento.
Antes de descargarlo queremos que no dejes de lado estos puntos
Datos optimistas.
En España el porcentaje de curación del cáncer pediátrico ha crecido considerablemente en los últimos años, desde el 15-20% de hace unas décadas hasta el 70-80% de la actualidad, gracias a los avances en las diagnosis y en los tratamientos*
No tienes la culpa.
Ni las familias ni mucho menos los más pequeños. El cáncer pediátrico es una enfermedad con causas diversas, muchas de las cuales todavía están siendo investigadas por profesionales.
Encuentra un equilibrio.
El tiempo, la actitud ante la enfermedad y el afrontamiento positivo de la misma son clave. Date el tiempo que necesites para asimilar el diagnóstico, pide toda la información necesaria a los profesionales, habla con tu hijo sobre la enfermedad con naturalidad cuando estés preparado y comparte tus sentimientos con tus seres queridos.
Tienes quien te acompañe.
Tu hijo o hija está rodeado/a de profesionales, su familia y amigos. Sabemos que piensas que nadie puede sentirse exactamente como tú y que ojalá esta enfermedad desapareciera.
En cierta forma tienes toda la razón pero recuerda, estás acompañado.
Saber es poder.
La información puede ser muy útil para curar esos miedos hacia la enfermedad y sus tratamientos.
Ese es el objetivo de este libro. Queremos aportar nuestro granito de arena para que tu hijo o hija entienda que muchas veces lo que uno se imagina es peor que la misma realidad.
Referencias:
Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP)
Se trata de un proyecto científico colaborativo entre la Universidad de Valencia y la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP), considerado como registro de interés para el Sistema Nacional de Salud por el Ministerio de Sanidad, que sintetiza los resultados globales y progresos de la oncología pediátrica en España.
Queremos agradecer a las asociaciones colaboradoras y profesionales sanitarios que con su tiempo
y sus conocimientos han hecho posible este libro.
Asociaciones de familiares AFANOC (Asociación de Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Catalunya) y PYFANO (Asociación de Padres, Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Castilla y León), el Hospital Sant Joan de Déu a través del grupo “Kids Barcelona” y la asociación médico-científica SEHOP (Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas). Agradecemos también a la Dra. Raquel Hladún y al Dr. Lucas Moreno del Hospital Vall d’Hebron su colaboración en el proyecto.
¿Te gustaría colaborar?
Puedes hacer una donación a AFANOC aquí o un Bizum al 00542.
Puedes hacer una donación a PYFANO aquí o un Bizum al 01697.
